Partitura suferinței

19/08/2019

Partitura suferințeiLisa Genova este o scriitoare americană, autoare a bestsellerului Still Alice, carte care a stat la baza ecranizării pentru care Julianne Moore a câștigat Premiul Oscar în 2015 pentru cea mai buna actrita in rol principal. Cu un doctorat în neuroștiințe obținut la prestigioasa Harvard University, Lisa Genova pare preocupată să aducă în atenția publicului, dintr-o perspectivă inedită și accesibilă, impactul și consecințele pe care le au patologiile neurodegenrative asupra oamenilor obișnuiți. Două sunt elementele remarcabile în acest demers. Pe de o parte e inedită și lăudabilă inițiativa de a familiariza publicul larg cu redutabile provocări contemporane (atât din punct de vedere medical, cât și din punct de vedere psihologic și social), e un efort de conștientizare binevenit. Pe de altă parte, Lisa Genova preferă literatura în detrimentul unor prezentări științifice seci – faptul că boala capătă chip și personalitate, că se actualizează într-un pacient anume cu care putem relaționa și  a cărui dramă o putem înțelege face ca explorarea să fie mult mai convingătoare și interesantă pentru un cititor.  Dacă în Still Alice, autoarea americană a lansat o invitație empatică la înțelegerea devastatorului efect identitar al demenței Alzheimer debutată la o vârstă precoce, ulterior, scriitoarea americană a publicat și alte volume, unul dedicat Bolii Huntington (o maladie moștenită genetic cu manifestări neurologice și psihiatrice)  unul dedicat autismului nonverbal și altul unei probleme neurologice, neglijența spațială unilaterală. Personal de abia aștept traducerea acestora și în limba română. Unul dintre cele mai recente romane publicate, de mare impact emoțional, tradus în românește la Editura Trei este PARTITURA SUFERINȚEI, povestea unui pianist afectat, în culmea carierei sale de SLA – scleroza laterală amiotrofică (o boală caracterizată prin distrugerea neuronilor motori care  duce la paralizie progresivă și generalizată).

Imaginea iconică a SLA-ului în conștiința publicului este, fără îndoială, cea a lui Stephen Hawking – o personalitate științifică remarcabilă care, chiar și cu un diagnostic precoce al acestei boli , a reușit să atingă o longevitate de invidiat și performanțe intelectuale remarcabile, chiar și imoblizat într-un scaun cu rotile. Dacă ați urmărit filmul premiat cu Oscar în anii trecuți, The Theory of Everything, ați remarcat destinul relativ optimist și triumfător al unui om condamnat inițial să moară în câțiva ani: nu doar că Stephen Hawking a reușit să ajungă la vârsta senectuții dar s-a și impus ca una dintre cele mai originale minți ale secolului. Cu toate acestea, SLA-ul are și o altă expresie necruțătoare și mult mai frecventă, o evoluție accelerată și adesea imprevizibilă, așa cum este redată în una dintre acele situații care evoluează defavorabil, ca în povestea Lisei Genova.

Richard, protagonistul romanului Lisei Genova,  este un personaj care nu îți este neapărat simpatic. El este un pianist virtuos, celebru, un talent remarcabil și un pasionat al instrumentului la care interpretează. Dar, pe de altă parte, Richard se dovedește un soț critic și insensibil, un tată neglijent, un seducător fără scrupule care e capabil să provoace extaz, prin piesele pe care le cântă dar și multă suferință, prin aroganța de care dă dovadă și prin incapacitatea de a dărui emoțional ceva celor apropiați, în afara muzicii. După ce a divorțat de soția sa, Karina (cu care are o fată, Grace, care a terminat primul an la universitate), după multe alte aventuri pasagere, în culmea carierei sale Richard află că este diagnosticat cu SLA. Inițial, într-o etapă de negare în fața unui diagnostic atât de crunt pentru sine și viitorul său, Richard tine să minimalizeze și chiar să nege impactul bolii asupra sa. Însă un pianist are nevoie de controlul fin al mișcărilor degetelor și,  din momentul în care Richard realizează că nu mai e capabil să-și controleze la parametri optimi mâna dreaptă, abia atunci înțelege realitatea cruntă a bolii. De aici, lucrurile sunt pe cât de previzibile pe atât de dureroase. Richard va trece, într-un singur an, prin toată acea degradare care pare atât de abstractă și de îndepărtată la început: de la pierderea mișcărilor mâinilor, la pierderea picioarelor și apoi la reducerea capacității sale de a înghiți și, în cele din urmă, respira. Corpul pare să i se detașeze de suflet , așa cum remarcă Lisa Genova, ca un fermoar care se deschide. Karina, fosta soție a lui Richard, o muziciană poloneză care a plecat în SUA ca să-și urmeze visul, care s-a căsătorit cu Richard și apoi a renunțat la propria ei afirmare profesională pentru a-i facilita ascensiunea soțului își asumă, fără să înțeleagă clar de ce, mai ales la început, rolul de îngrijitoare a celui pe care l-a iubit odată și care pare să se topească pe zi ce trece. În mod bizar, chiar și atunci când nu mai e constrânsă nici legal și nici sentimental, Karina își perpetuează rolul de sacrificiu pe care pare să-l fi jucat și în căsnicie. I se pare pur și simplu natural să-și aducă fostul soț acasă și să îl vegheze în neajutorarea sa. În ciuda tehnologiilor antrenate pentru a-i compensa deficiențele, Richard se stinge de la o zi la alta, însă suficient de lent pentru a-l provoca să-și reconsidere viața.

În ciuda faptului că este un scenariu previzibil, care explorează un om a cărui salvare este imposibilă, cartea Lisei Genova este de un mare impact emoțional, dar nu într-o manieră ieftină, lacrimogen-sentimentală. Premisele de la care pleacă Genova și felul în care își conduce povestea sunt atent dozate și nuanțate. Provocarea lansată cititorilor este , pe de o parte de a empatiza cu un om care nu inspiră simpatie (pentru care te-ai putea gândi că o boală necruțătoare e o formă de justiție divină) și, pe de altă parte de a deveni martorii unei degradări anunțate, de care personajul pare să rămână perfect conștient până în ultimul moment (spre deosebire de Demența Alzheimer, în care identitatea se descompune odată cu pierderea structurilor cerebrale esențiale, în SLA bolnavul rămâne lucid și conștient de ce i se întâmplă, de pierderea capacității de mișcare, comunicare – iar faptul că totul se petrece gradual, lent și nu dintr-o dată, ca în cazul unui accident vascular sau al vreunui traumatism de măduvă, crează un efect apăsător, o specie de suferință irepetabilă). Autoarea ne face să descoperim omul vulnerabil din spatele aroganței talentate, sub presiunea bolii.

În al doilea rând, în ciuda faptului că fosta soție, Karina, îl ia acasă pe Richard, problemele lor anterioare nu dispar pur și simplu sub impactul bolii. Nu e vorba de un scenariu în care soții îndepărtați redescoperă pe deplin iubirea de odinioară. Amândoi trăiesc în spatele unor închisori dobândite sau construite. Richard, chiar și atunci când începe să își accepte pornirile emoționale refuzate atâta timp nu mai are capacitatea să le exprime, fiind un prizonier al propriului său corp neascultător și inert. Karina însă, cea care acceptă să îl îngrijească inițial, trăiește și experiența revoltei pentru lipsa de recunoștință a fostului ei soț dar, realizează, la rândul ei că a rămas captivă atâția ani, într-o căsnicie în care și-a căutat singură spații de confort și justificări și prin care chiar și-a pedepsit soțul, într-o manieră pasiv agresivă. Nu e loc pentru mari momente de confesiune și revelații solemne, deficitul de comunicare al fostului cuplu, unit acum doar prin neajutorarea unuia dintre parteneri se compensează lent și incomplet. Dar se compensează, totuși, în câteva scene esențiale care reprezintă și notele cel mai acute ale romanului (ultimele 30 de pagini, după ce Richard află că nu mai poate supraviețui decât intubat traheal 24 de ore din 24, sunt pur și simplu sfâșietoare).  Iar această compensare este adusă, parțial, și de muzică, spațiul comun de întâlnire al celor doi, prin care Richard își redescoperă soția (și descoperă de fapt singurul mijloc prin care mai poate gusta o formă de libertate).

Nu în ultimul rând, povestea Lisei Genova este și despre SLA – cititorii vor fi familiarizați, printr-un exemplu viu cu toate provocările pe care le antrenează această boală în diferite stadii: de la momentul în care mai poți face plimbări dar nu te poți încheia la șireturi, la momentul în care ajungi dependent de suporturi respiratorii, de tuburi gastrice, de scaune electrice, voci augmentate. Este o boală pentru care momentan, așa cum remarcă chiar protagonistul, nu există  nici o pastilă magică care să reverseze efectele, poate doar una care să încetinească evoluția (dar fără o mașină a timpului care să oprească boala în loc într-un stadiu mai puțin invalidant, nu e o mare consolare pentru bolnavi).

Așa cum Irvin Yalom a publicat o serie de romane în care popularizează rădăcinile și efectele psihoterapiei, Lisa Genova reconstruiește portretul bolilor secolului XXI prin destinele emoționante ale unor oameni care, departe de a fi exemplari sau sfinți (și care să-și asume boala ca un martiriu), par vulnerabili și autentici.

Partitura suferinței – Lisa GenovaEditura Trei, 2018

Articol realizat de Sever Gulea.

No Comments

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *